[칼럼] 중증장애인 긴급돌봄서비스에 대해 아십니까?
[칼럼] 중증장애인 긴급돌봄서비스에 대해 아십니까?
  • 노진호 기자
  • 승인 2021.04.05 09:00
  • 댓글 0
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홍성군장애인가족지원센터 민경옥 팀장

발달장애인(지적장애와 자폐성 장애) 등 중증장애인을 보호하고 있는 부모들은 자녀들과 한시도 떨어지기 어렵다. 발달장애는 그 특성상 다른 장애에 비해 가족의 돌봄과 지원이 많이 요구된다. 참고로 남의 도움을 필요로 하는 수준은 자폐성장애(99.5%), 지적장애(78.4%), 뇌병변장애(70.1%) 등의 순으로 알려져 있다. 발달장애는 의사소통이 어렵거나 일상생활을 스스로 관리하기 어려운 경우가 다수라, 발달장애 자녀에 대한 돌봄은 부모에게 전 생애에 걸친 숙제다.

상시 부모의 돌봄이 필요한 장애인 가정의 경우 부모의 질병, 집안 경조사 등 급히 처리해야 할 일이 생겼을 때 장애 자녀를 맡길만한 곳이 없어 안절부절 하게 된다. 그러다 보니 가족 안에서도 소외되고 돌봄에 대한 심적 부담은 가중되는 것이다.

보건복지부 실태조사(2012년)에 따르면 발달장애인의 경우 가족 일평균 돌봄 제공시간은 약 11시간이며, 전체 발달장애인의 68.8%, 자폐성 장애인의 91.2%는 전적으로 부모가 돌보고 있는 것으로 나타났다. 또 가족 중심 돌봄 현실로 발달장애인 가족은 가정 내 경조사에 참석하지 못하는 경우가 42.7%, 퇴직 등 직장생활 제약은 44.6%, 여가생활 포기도 41.6%에 달했다.

홍성군장애인가족지원센터에서는 올해부터 이런 어려움을 겪고 있는 중증장애인 가정을 위해 ‘중증장애인 긴급돌봄서비스’를 시행하고 있다. 3월에는 24살의 장애 자녀를 둔 한 부모가 서울의 병원으로 긴급히 검진을 받으러 가야 하는데 주간 활동 이후 자녀를 돌봐줄 곳이 없어 고민하다 긴급돌봄서비스 지원을 받기도 했다. 이 이용자는 “안심하고 병원 진료와 검사를 받고 돌아올 수 있게 돼 감사하다”고 전했다.

이처럼 ‘긴급돌봄’이란 주 돌봄 제공자인 가족 구성원의 긴급 상황 발생 시 장애 당사자에 대한 돌봄서비스를 제공해 장애인가족의 돌봄 부담을 경감하고 삶의 질을 향상시켜 정서적 안정을 도모하는 것이다. 현재 충남도는 이 서비스의 도내 전체 시·군 센터 확대 등을 검토하고 있다고 한다.

가족 구성원의 긴급 상황 발생 시에만 서비스를 받을 수 있는 등 아직은 이용자의 모든 욕구를 다 충족시키기에는 사업 규모나 제약조건이 많다. 특히 긴급 상황을 증빙해야하는 서류 제출, 이동지원 불가 등은 아쉬운 점으로 지적된다.

하지만 ‘천리 길도 한 걸음부터’라고 했다. 이 한걸음으로 시작해 장애인 부모들의 삶이 아주 조금씩이라도 변화된다면 충분한 의미가 있다고 생각한다. 언젠가는 좀 더 멋진 세상이 장애인가족을 위해 펼쳐질 것이라고 믿는다.


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